Radość trwała krótko. Eksperci i pacjenci zawiedzeni projektem NFZ dotyczącybadań genetycznych

Badania genetyczne w celu kwalifikacji do nowoczesnego leczenia obecnie można wykonywać z tkanki nowotworowej lub w niektórych przypadkach – z krwi. Mimo to nie wszystkie z nich są finansowane przez NFZ. Eksperci i pacjenci od kilkunastu miesięcy apelowali o zlikwidowanie absurdu polegającego na tym, że badania wykonane z tzw. materiału świeżego (czyli z krwi) można rozliczyć w ramach NFZ tylko w trybie hospitalizacji. Oznacza to, że pacjent musi być przyjęty do szpitala w praktyce tylko po to, by pobrać mu krew do badania genetycznego. Eksperci i pacjenci apelowali, by można było rozliczać takie badanie, wykonane w trybie ambulatoryjnym, gdyż pobyt w szpitalu w celu pobrania krwi to nie tylko absurd, ale też niepotrzebne koszty.

Krok do przodu, pół kroku do tyłu

Podczas odbywającego się w ubiegłym tygodniu Forum Medycyny Personalizowanej wiceminister Urszula Demkow zapowiadała, że już od 1 lipca zajdzie ważna zmiana: badania genetyczne będą mogły być finansowane także w trybie ambulatoryjnym (nie będzie konieczna hospitalizacja). I faktycznie – 16 czerwca na stronie internetowej NFZ został opublikowany projekt zarządzenia prezesa NFZ w tej sprawie: projekt zmieniający zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne oraz leczenie szpitalne – świadczenia wysokospecjalistyczne. Projekt ten dotyczy właśnie wprowadzenia możliwości rozliczania badań genetycznych z materiału świeżego w trybie ambulatoryjnym – w nowotworach BRCA-zależnych.

– Czekaliśmy na ten projekt kilkanaście miesięcy, odbywała się na ten temat niezliczona liczba debat. Gdy usłyszeliśmy, że ma pojawić się projekt, była euforia. Tymczasem okazało się, że… góra urodziła mysz. Nasza radość trwała krótko – komentuje na gorąco Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej OFO.

Faktycznie, projekt umożliwia rozliczanie badań genetycznych z materiału świeżego, ale dotyczy to tylko tzw. badań podstawowych i badań złożonych. Nie dotyczy badań zaawansowanych, wykonanych metodą NGS. Te badania nadal będą finansowane przez NFZ tylko wtedy, gdy pacjent będzie hospitalizowany.

– Zgodnie z obietnicami MZ i NFZ zmiana zarządzenia miała umożliwić realizację i rozliczanie badań genetycznych z krwi w nowotworach BRCA-zależnych. Podstawowym badaniem dla tej grupy jest badanie mutacji genów BRCA1 i BRCA2, które wykonywane jest metodą NGS powyżej 40 amplikonów, tj. metodą przypisaną do „zaawansowanego badania genetycznego”. Zaproponowane przez NFZ zapisy w projekcie uniemożliwiają jednak wykonanie i poprawne rozliczenie badania z krwi obwodowej (zgodnie z załącznikiem nr 7). Konieczne jest rozszerzenie dostępu do badań zaawansowanych z krwi w trybie ambulatoryjnym. Tylko to pozwoli na unikanie zbędnych hospitalizacji i optymalną kwalifikację pacjentów do programów lekowych – mówi dr Michał Chrobot, prezes Polskiego Towarzystwa Koderów Medycznych.

Jeszcze bardziej kontrowersyjnym jest zapis mówiący, że rozliczenie samych badań z materiału świeżego w trybie ambulatoryjnym (badania podstawowe i złożone) będą mogły być rozliczone u pacjentów, którzy zostali zakwalifikowani do programu lekowego.

– Rozumiemy chęć ograniczenia wykonywania badań z krwi do grupy pacjentów, którzy są w trakcie kwalifikacji do programu lekowego. Jednak proces kwalifikacji pacjenta do programu nie musi zakończyć się rozpoczęciem leczenia, gdyż pacjent może nie spełnić wszystkich wymagań. Pozostawienie zaproponowanego zapisu dotyczącego konieczności sprawozdania daty kwalifikacji do programu lekowego uniemożliwi rozliczenie badań genetycznych z krwi u pacjentów, którzy nie spełnią kryteriów, również wtedy, gdy wynik samego badania genetycznego nie pozwoli na wdrożenie terapii ukierunkowanej molekularnie. Dlatego jako Polskie Towarzystwo Koderów Medycznych, zawnioskowaliśmy do NFZ o wykreślenie tego zapisu z treści ostatecznego zarządzenia – zaznacza dr Michał Chrobot.

– Jeśli taki zapis by pozostał, część ośrodków w ogóle nie będzie zlecać takich badań, z obawy przed tym, że nie zostaną one rozliczone przez NFZ. Po dwóch latach starań lekarze i pacjenci mieli ogromną nadzieję na uporządkowanie tematu diagnostyki genetycznej w onkologii. Tymczasem „rozczarowanie” to delikatne określenie. Nadal pacjenci będą kładzeni na niepotrzebne hospitalizacje, nadal dostępność do nowoczesnej diagnostyki i optymalnego leczenia będzie ograniczona – mówi Dorota Korycińska.

Dwa i pół dnia na konsultacje społeczne: To kpina

Zdziwienie budzi też tryb przeprowadzenia konsultacji społecznych: o problemie rozmawiano kilkanaście miesięcy, tymczasem projekt zarządzenia został opublikowany na stronie internetowej NFZ 16 czerwca. Termin składania uwag mija w piątek 20 czerwca o godz. 12.00. To bardzo krótki czas na to, by eksperci i pacjenci mogli odnieść się do projektu, zwłaszcza że czwartek to dzień wolny od pracy.

– 2,5 dnia na konsultacje społeczne w czasie, kiedy każdy ma prawo mieć swoje własne plany, to jest tak naprawdę odbieranie prawa do udziału w konsultacjach społecznych i wniesienia swoich uwag. Krótki termin konsultacji i czas na to, żeby przyjrzeć się zgłoszonym uwagom pokazuje, że nie dąży się do rozwiązania problemu. 2,5 dnia na konsultacje społeczne jest kpiną ze strony społecznej i wskazuje na brak poważnego traktowania. „Krew w piach”

– napisała Dorota Korycińska na FB.

Na temat konieczności zmian w finansowaniu badań genetycznych pisaliśmy i prowadziliśmy we Wprost i NewsMed szereg debat. Do tematu wrócimy – czekamy na komentarze ekspertów: będziemy je publikować.